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一个自闭症家庭的七年抗病记录在绝望中守护

发布时间:2017-07-14 来源:云南中医网

虽然“自闭症”1词的创建与研究已逾百年,可人们对这一“情绪接触性自闭性障碍”危害的认知,基本还处于“性格内向自闭”的层面。

根据联合国网站上的定义,自闭症是一种在儿童发育早期就出现并且延续毕生的精神障碍,其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行动模式。近些年,为了使这部份病童得到更多的关注,人们赋予了这个群体诗意化的称呼——“星星的孩子”。这在一定程度上给予公众以认同与希望,却也一样造成了公众对这1病症认知的“浪漫化”和偏差。

之于他人的“诗意”,对每一个有自闭症患儿的家庭来讲,除去经济上的巨大压力,却是每天精确到每一个行动动作的重复和点滴进步,和对未来无休止的焦虑。

2010年,摄影师郑敏在机缘巧合下接触到了一批自闭症患儿的家庭,7年多的时光,30多位“星儿”及家庭,10万多张照片,150篇《关爱自闭症》的专栏博客,一幅幅“自我与他人的关系认知偏差”严重交往障碍星儿的“基因图谱”在郑敏心中渐渐清晰。菲菲母女是其中比较特殊的一家。

菲菲今年二十八岁,八个月大时父母离异,三岁被发现有自闭症的偏向,但由于单亲家庭妈妈精力有限,只能送回乡下由隔代尊长抚养。由于菲菲的生活完全不能自理,极大程度地增加了祖父母的体力和精神上的负担,终究两老因日夜照料,积劳成疾相继早早地过世。随着菲菲状态的加重,展转于家庭、医院、精神病院,菲菲的母亲甚至曾几度流露出要带上女儿一起走上不归路的意愿。但这都只是自闭症患者群体中的一个缩影——每一个自闭症患者的家庭都有一本不尽相同的“血泪史”。

以下是郑敏所记录的菲菲母女6年来与自闭症抗争的片断。

2010.7.28再度相見

自上次看望菲菲至今已近两个月的时间,期间,我常常打电话去了解她的状态,得悉她通过一些药物的医治和她妈妈精心的庇护,症状仿佛日渐好转,菲菲妈妈的言语间透着难得的欣喜和希望,我也由衷地为她们感到高兴。谁知好景不长,本日去电却陡成都治成都医治癫痫病哪家医院好疗癫痫病最好的医院生变故。

2010年7月27日

虽然我去时有了思想准备,但当我进门看见菲菲时还是被吓到了,离上周四开始的自残举动已有五天的时间了,但脸仍然是肿得令人心疼,本来的杏眼肿得成了一条缝,可想而知前几天更是惨不忍睹了。

“这次不知为什么,没有任何缘由、任何预兆突然发作。而且来势猛,像发疯了似的乱敲乱撞,我的手臂被她抓得伤痕累累,很久未有的头撞硬物的现象要比之前严重,左侧肿了打右边。本来,前段时间蛮正常的,尽管生活不能自理但自残的现象几近是不见了,我又重新燃起对生活的希望。我的要求真的不高,只要她不自残,我也就心满意足烧高香啦,谁料到现在这样,这类日子没发再过下去了,我完全没信心了”。菲菲妈妈的一席话,我无言以对,一切安慰的话语在她面前都会显得苍白而无力。

回家的路上,菲菲用头撞击门框和用手打自己的脸发出令人心碎的烦闷的“咚咚”声始终在我的脑海里回荡着,让我久久的没法释怀。

2011.4.2菲菲入院

虽然已是春光明媚、万物复苏的时节,在去医院的路上,我的心情却沉重忐忑。

“菲菲又发病了,现在已被送到上海精神病防治中心治疗了!最近,菲菲她撞头等自残行动日益严重,脸的下半部被打了肿的像馒头一样,已到了无法控制的地步,晚上几近不能睡觉。看到为阻挠她继续自残而被绑在床上,我的心都碎了......”,菲菲妈妈从电话那头传来的声音不舍而无奈。

病区里总是弥漫着难掩的臭味,绕过挣扎的女病人,忙乱的医护,前面一个熟习的身影映入眼帘,她的双手被绑着,而人端坐在椅子上,面无表情地看着我们的到来。

医生介绍说菲菲刚来成都最好的癫痫病医院的时候大小便也不喊,全拉在床上,头几天坐在椅子上手绑着还是不停地用头去撞墙,吓得我们不轻,这几天状态恍如好些了。

在接下的近两个小时的时间里,我的眼光始终注视着她的一举一动,试着去理解她此时的感受,但不管怎样动用我的想像力,就是无法冲破这道无形的壁垒。她一如既往地游走在自己的喜怒哀乐之中。我们来时她没有兴奋就如我们离开她没难过一样,这既让我们感到难过,然又稍感些许的安慰。

今天2011年4月2日是世界第四个自闭症日。随着时间的推移,相信会有更多的社会人士来关注和帮助这一特殊的群体。

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